いつか前をむける日まで

副作用？

息子が何歩か数えられないくらいにたくさん歩き出したのは１１月半ば。
が、しかし。
進歩がありません。
というか、ちょっと後退したかのように思えます。
きっかけはやはりあの痙攣がおきてからでしょうか。
それまでは、日に日に上手に歩くようになっていくのがよくわかりました。
入院して退院したころは、筋力が落ちたからに違いないと思っていて、
ふらついてるのをみては「眠いからだ」「疲れてるからだ」「体調悪いからだ」
って思っていたんです。
でも、退院してから一ヶ月です。
やっぱりおかしい。
まるで酔っ払いのようにふら付きながら歩くんです。
保育を受けてるときの息子をみていても、危なっかしくて。
すぐにフラっとなってバランス崩して倒れたり。
筋力がついてきてるのはわかります。
しゃがんでお尻をつけずに遊んだりもできるし、そのままスッと立ち上がることも
簡単にできます。なのにバランスだけがどんどん悪くなっていってるような。
母に言ってみると、母もそう思うと言う。
前のほうが上手に歩いていたと。
気になって主治医に電話で副作用についてたずねてみました。
確かにふらついたりする副作用はあるという。
だけど息子の血中濃度からして、その副作用がでているとは考えにくい。
もしかしたら痙攣が長かったからその後遺症かもしれないと言われました。
後遺症？！
ショックでした。
せっかく歩けるようになった一ヵ月後に痙攣が起きて、その後遺症があるかもしれないなんて。
どうして神様は私に大きな困難ばかりぶつけてくるんだろう。
独歩という最高に嬉しい出来事の後に、こんなことって。
でも薬の副作用でないとは言い切れないし、一応薬を少し減らしてみましょうとのことでした。
明日病院へ行きます。
どうか薬を減らすことで息子のふらつきがよくなりますように。

脳波結果

久々に脳波検査。
年末に起きた痙攣のあと、予約があいてなくて脳波をなかなかとれずにいたけど、
今日ようやくとってきました。
いつもどおり眠らせるまでに、一苦労。
普段はダッコで寝るような息子ではないので、ダッコして嫌がる、嫌がる。
それでも母と交代でダッコしながらなんとか眠りにつかせることに成功。
今回はけっこう早めに寝てくれました。
検査前に外出して疲れさせたのがよかったかな？
その後すぐ結果を聞きに小児科へ。
以前と比べて、とてもよくなってるとのこと。
前回あったいくつもの悪いとがった波が、一つもなくなっていて
ほぼ正常の脳波といわれました。
よかったー。
おそらく薬を飲んでいるからだと思われるので、このまま薬は副作用とかないかぎり
続けて様子を見ましょうということに。
はぁ。本当によかった。

そういえば、最近の息子は自分でオムツを持ってきます。
前からオムツ入れから取り出しては振り回して遊んでることはよくあったけど、
最近は取り出して私に渡してきます。
「オムツかえるの？」というとニコリと嬉しそうな顔をするので、替えてあげると
ウンチをしてることがけっこう多い。
ウンチしてなくてもおしっこはだいたいでてて、偶然かもしれないけど
持ってきたときは「おしっこ替えようね」と必ず替えてあげるようにしています。
一回しかしてなくてあまりぬれてないのにオムツを替えるのは、ちょっともったいないー
と思うのですが、これも息子のため。仕方ない。
たまーに替えたばっかりなのにまた持ってきたりして、やっぱりでてないときもあり。
さらにはすごいウンチをたくさんしてるのに知らん顔してることもある。
偶然なのか、わかって持ってきてるかは本当に微妙。
でもここ数日続いてるので、これがオムツをはずすことにつながっていくことを祈ります。

薬のせい？

息子が退院してきてから、きげんが悪いことが増えました。
何よりも睡眠時間が増えたこと。
昼寝が多くなり、さらに夜も寝るのが早くなった。
明らかに薬の副作用だと思われる。
さらにあれだけ歩いていたけど、残念ながら今は歩き始めくらい戻ってしまい、
立ち上がることも不安定になってしまった。
これも薬の副作用でふらつくからか、入院で筋力がおちたからか。
とにかく一歩後退した感じです。悲しいな・・。
そして娘の一ヶ月検診で、体重の増えが悪いと指摘され再検診に。
娘はミルクを飲む量が少ない。
それはわかっていたけど、どうしようもない。
だって飲まないものは飲まないんだから。
無理に飲ませようとしても本人に飲む気持ちがなければね・・・。
はぁ、また一つ悩みが増えました。
ちなみにミルク缶にかいてある量は１４０。
娘は１００が精一杯です。

大変な一週間

みなさんお久しぶりです。
ずっと更新ができなかったことには訳がありまして・・・。
実は月曜日に息子が痙攣をおこしました。
ずっとおそれていたことがついにおこってしまったのです。
高熱をだしていた息子でしたが比較的元気で機嫌もよく、食欲もあったので
様子を見ながら家で過ごしていたのです。
ところが、食事中に息子が急に後ろに反り返って手を広げました。
すぐに気づいた夫が息子を抱えましたが、そのときは一回で終わったので
一瞬なんだかわかりませんでした。
実家にいたので座薬もなかったし、家に座薬をとりにいくか病院いくかで
悩みましたが、やはり病院へつれていくことに。
病院は時間外でギリギリでした。
先生に診察をしてもらっているときに再び夫に抱かれる息子が痙攣を。
しかもそれは一回目とは違って連続して起こり止りません。
すぐに先生が処置をしてくれたものの、結局３０分続きました。
もともとてんかんである息子は、熱性痙攣とは簡単にはいえないという先生の言葉と、
３０分続くのは長いということからそのまま入院で検査することに。
息子が何度も体を硬直させて口から泡をふく姿を見ているのが辛くて、
私は立っているのがやっとでした。
夫も息子の体を押さえながら「こんなに長く続いて大丈夫なんですか？」
と必死に先生に訴える。
先生は冷静に「落ち着いてください。ココは病院ですから大丈夫です」と言った。
やけに偉そうなおばちゃん看護婦の手際の悪さに私はイライラしながら
その間に思ったことは、また歩けなくなって喋らなくなるかもしれないという
思いだった。せっかく歩き出しておしゃべりも増えてきたのに。
そして入院生活の間、息子は薬でフラフラになり目もほとんどあかず、ずっと眠ったような
数日間を過ごしました。目を開けてもお座りもできずフラフラと倒れ辛そうに泣いてばかり。
それでも数日後、熱が下がって点滴をとってからは息子は少しずついつもどおりの息子になって
いきました。
言葉もいつもどおりの言葉がでて、歩くのもまだ入院生活のせいでふらついてはいるものの
少しずつ歩けるようになってきています。
今日ようやく退院できました。
今思えば先生の前で痙攣をおこしたことのタイミングのよさ、そして座薬をとりにいかずに
すぐに病院に来てよかった。時間外の先生が息子のこと知ってくれている先生でよかった。
時間外一分前だったのでそれを過ぎていたら他の病院にまわされるところでした。
これからは一応予防に薬を始めることになり、それもしかたないかなーと思っています。
とにかく大変な一週間でした。
落ち着いてくれてよかった。
普通の息子に戻ってくれてよかった。
笑顔が戻ってくれてよかった。
少し実家にいるのが長引きそうなのでまた時々更新します。
ちなみに一ヶ月になったばかりの娘は、もうあやすと笑うようになりました。
普通の子ってこんな成長をするんですね・・・。

結果

脳波の結果の日。
結論からいえば前回とあまり変わらないということだった。
前回も少しとがった波がでているところがあったのが
今回もところどころに見られた。
だからといって前回より悪くなってることもないそうで。
いますぐ薬をみたいな脳波ではないらしい。
やっぱりこのまま様子をみましょうということになった。
発作が増えてくるようであればそのとき薬を考えましょうと
いうことで診察は終わった。
ほっとしたような、これからも油断できない状態が続く不安もあったり。
けして正常そのものの脳波ではないこと、正常な状態の時があったのに
少しずつまた悪い波がみられるようになってきたこと。
油断できない状態は続きそうだ。
ちゃんと見ていこうと思う。