サードオピニオン

木曜日にサードオピニオンに行ってきました。
今回は、MDAというところの協力でUCLAでの診察となりました。

10時30分からの診察だったのですが、またもやたくさん待ち
診察を受けたのは11時30分ころでした。
診察室では、MDAの担当者との面談があり、いろいろな支援
が受けられるという話を聞きました。
そこでは、車椅子やデバイスなどの貸し出しもしているそうで
無料で期限なく借りられるそうです。
この会社は、非営利団体でALSにはとても力を入れているようで
UCLAでのクリニックを無料で受けられることになり、本当に
こういった支援が非常にありがたいな〜と思いながらの面談でした。

その後、ドクターのアシスタントの先生が来て詳しく診察をして、
記録を残していました。
先日、セカンドオピニオンの時は左足と右腕の筋力の衰えを指摘
されたのですが、今回は何もそういった話はなかったんです。
息子が言うには、先日のドクターは男性だったので力が強かった
けど、今回は女性のアシスタントだったので力がそんなにも
強くなかったからじゃない？と言っていました。
確かにそういったことはあるかもしれませんね。
でもさほど弱っている感じではないのかも...と少し安心しました。

その後ドクターが来て診察をしたのですが、結果は同じくALSでした。
ドクターが「残念ながらALSですね」とおっしゃった時は非常に
悲しかったです。なぜ息子が、、、と何度も思いました。

また、トライアル（治験）の話もありました。アイビーといって
注射針を胸元に入れるタイプがあるとのことでした。
息子の体に常に注射針を入れる...という状態を想像し、なんだか
涙が出てきてしまいました。本当にかわいそうで、、、、、。

最近は、食べ物を食べるのに苦労しているので、なかなか食欲が
わかず、ご飯を食べてもかなり残してしまうんです。
先生のお話によると、体重を落としてしまうのは進行を早めて
しまうことにもあるとのことで、今の体重を落とさないように
キープするよう言われました。
そこで、胃ろうと言って、胃に管を通して栄養補給をする方法を
考えたほうがよいのでは？との説明を受けました。
息子のお腹に管を通すなんて、、、、と、そんな思いばかりが
頭をよぎります。
でも、すべての食事を管から通すのではなく、食べたいものは
口から食べて、不足分を管から補うそうなんです。
とりつけるのも、40分くらいで出来るとのことでした。
少しほっとした自分がいたのを覚えています。

あと、息子のALSが進行していくタイプなのですが
息子は、舌や喉、また呼吸（肺）からの進行なので、
残念なんですが、進行は早いそうです。
どこかのサイトにのっていたのを覚えていて、先生に聞いてみました。

息子はこのことをどんな思いできいていたんでしょうね。
でも息子はいつもどおりの表情で、とても穏やかな顔をしていたんです。
本当に息子の強さを再認識しました。
どれだけ怖いだろうに、、、そう思うと胸が苦しくなります。

私も息子に負けないように、しっかりと現実を見つめて腰を
すえていかなければって思いました。

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診療を無料で受けられることになって、その他のヘルプもあるようなで良かったですね。息子さん本当に強いね。息子さんはZ家族の誇りだね。

[ビリケン]

日本では、地域ごとに支援等の内容も違い
支援が有るとは言え、ただでさえ収入が減るのに出費が増える…
贅沢を言っているのではないんです。
必要な物を必要なだけ支援して欲しいです。
管さん、ホント考えて下さいと面と向かって言いたいです。

息子さん、ホント強いですね。
心穏やかに一日一日を過ごして生きたいですね

母としての心情はよくわかって、私もとてもツライ気持ちです。支援についてわかったことは、少しでも心の負担を軽くしてくれますね。気休めにもならない言葉しか出てこない・・ただ毎日祈っています。

ねむさん☆ありがとね。息子は本当に誇りに思うよ。
本当に強いしね！いろいろなヘルプも非常にありがたくてね。
これからも息子を支えてがんばっていきたいって思ってます。

ビリケンさん☆父親である立場で非常に難しい問題ですよね。
支援もその個々の家庭で十分な支援をしていただきたいですね。
本当に、心穏やかに1日1日を悔いなく過ごしていきたいですね。
私も応援してますからね！

ゆりさん☆毎日のお祈り、本当に深く感謝します。
こうやって書き込みしてくれていることがとってもうれしいよ！
いつもありがとう！私もがんばらなくっちゃね。