晴れの日もあれば...

羅府新報に掲載されました。

先日、羅府新報の中村記者さんの取材を受けた記事が
5月4日付けで掲載されました。

ウェブサイトでもその記事を見ることが出来ます。

日本語

English

ぜひ皆さんに見ていただき、たくさんの方にご周知頂けるよう
ご協力願います。

Hajimeの夢が叶うよう、お祈りしています。

新たにブログを作りました

アメブロの方に、息子の闘病記を作りました。
ビリケンさんにも是非見ていただきたいです。

http://ameblo.jp/zap788/

Feeding tube

手術日の夜から始まった胃のチューブを使ってのニュートリション注入

初日は、まだ傷口がすごく痛いようで、歯を食いしばりながらやりました。

注射器の中にニュートリションを入れ、４６０ｃｃ分（８回弱）を注入します。
次にクリーンにするために、水を６０cc（１回分）注入します。
これを４時間おきに１日１４００ｃｃが取れるように注入しなければ
いけないんです。

これも慣れですね。
今はだいぶ痛みも取れたので多少やりやすいです。
でも、初日は私たちも緊張しました〜。
本当に何回も数をこなすことが大事だなって思いました。

手術無事に終わりました

胃のチューブの手術が無事に終わりました。
みなさんのお祈りのおかげで、本人もさほど怖がらずに
手術に挑めたこと、本当に良かったと思います。

９時３０分の予約時間だったんですけど、
実際に手術が始まるまでには時間がかかり
病室を出たのが１１時１０分でした。

私達が面会出来たのが１２時すぎ。
まだ息子は麻酔がきいているようで、眠っていました。
本当は怖かっただろうに、手術前も笑顔を見せていた息子。
術後眠っているのHajimeを見ると、「よくがんばったね〜」
と涙が出てきました。

それから２時間くらい待ち、ようやくドクターに会え、
「手術は無事に終わりましたよ」との説明がありました。
私達はホッとしました。昨日からナーバスになっていたのも
あって本当に無事に終わってよかった、そう感じました。

いよいよベッドから起きて洋服を着ようとしたとき
Hajimeはパニックに陥ってしまったんです。

自分のチューブを見て、震えて泣いていました。
とっても辛かったようで、チューブを入れたことに対して
まだ受け入れられなかったようです。
泣いて泣いて泣いて、、、、、
私は、その場でなんと言っていいかわからず
大丈夫だよ、、、そんな言葉しか言ってあげられなかった。
かわいそうで見てられなかったです。

このパニックのせいで、軽い呼吸困難にも陥っていて
しばらくの間、動けませんでした。
それからしばらくして、家に帰りました。
家に着いたのが４時３０分ころでした。

暫く眠って気持ちを落ち着かせ、今は大丈夫のようです。
ようやく笑顔を取り戻すことができました。

今日の夜からチューブを使ってフォーミュラーを入れます。
４時間おきにいれないといけないそうです。
ちゃんと出来るか今からドキドキです。

今日は本当に長い１日だったな〜。

第3回ALSクリニック

３月１０日に第３回ALSクリニックがありました。

前回の体重測定から３lbも体重が落ちてしまい、
102 lbしかありませんでした。
元々の体重から20 lbも痩せてしまっています。

OccupationalTherapyの診察からでした。

筋力の落ち具合は前回とほぼ同じ、学校のOTから説明のあった
肩の関節に隙間が空いている点も指摘をうけました。
左手が動かない分（上げることも出来なくなりました）
右手の負担がかなり出てきているようで、
学校の授業でノートを取ることも、今後は誰かの助けを
借りるように指示されました。
そして、学校へのレターも書いて下さいました。

次に、SpeechTherapy、Main doctor、Pulmonologist、

Speechでは、ビデオ検査後と同じく食べ物に関する指導でした。
柔らかい物を細かく刻んで飲み込みやすくして食べること。
また、飲み物は必ずThicknerを入れて飲みように。
ストローは絶対に使わず、スプーンで少しずつ飲むように。
などの指導がありました。
また、胃にチューブを入れた際の注意等を説明されました。

Main doctorは、総合的に進行具合は前回のクリニックから
あまり変わってないようだとのことでした。
また、スピーキングデバイスで簡易的なものを探している
という件では、tobiiではないiPhoneで使えるSpeaking
アプリを教えてもらいました。
このソフトは、Proloquo 2 goといって、$189だそうです。
また今度は２ヶ月後の５月にクリニックとのことでした。

Pulmonologistは、呼吸の量を調べました。
前回同様で５０％しかなかったようです。
この数字は極めて低く、少しずつでもBIPAPを使って
慣れていくようにと言われました。
呼吸は寝たときが弱まってきて危険とのことでした。
息子も寝た状態での呼吸量も調べたんですが、
幸いに、起きた状態と同じようで一安心でした。
がんばって呼吸器を慣れさせないといけません。
夜はチェックしに行かないといけないなって思いました。

特に悪くなっている点では、話すことが非常に困難に
なったことと、右手への負担が大きいという、
この２点でした。

以前のクリニックとは違って、息子の表情が柔らかく、
またいつもの笑顔だったのが嬉しい点でした。

でも、呼吸が心配だな〜。