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３月はいそがしい・・とにかく忙しい・・だけど
これは書いておかなきゃって・・・
思ったから
書きます
１３歳の３月学年末試験の最終日の１時間目になぜか母が学校へ迎えに来ました
「あんたの体・・おかしいなんかイヤなかんじがするから病院いこう土曜だし
早退していこう」と迎えに来ました
市立病院に行きました。そのときは結局「月曜日に検査をします」とのことで
かえされました。
実はそのとき わたしは酷い口渇に教われていました。
あと とにかく眠いのです。
そのころは体操競技をやっていたので 体重が増えること恐れておりました
ので急に痩せたこととか喜んでいました。
その日を境にわたしは月曜日の病院の検査をまたずに
昏睡状態に陥りました。
田舎の病院だったのでやはり都会とは違います
現在 ＩＤＤＭも患者は１００万人にひとりなんて あのころはもっとナイ病気だったのでしょう
病名がつくまで ２週間くらいかかったような・・
わたしの昏睡も２週間くらい続いて
家族は「帰って葬儀の支度」とまで言われたそうです。
家族には本当に迷惑をかけました。心配をかけました。
おかげさまで
わたしは生きていられます。
それが３０年前になります。
なかなか「病気」を自身が受け取れることもなく 人に言うこともなく
「病気」から目をそむけていました。
学校生活・部活・就職なんでも 敬遠されたり友達もなかなかうまく付き合えなくなった
学生時代・・・社会人となってからは
「病気から逃げてました」
「結婚」からも逃げてました。
子供も産めない・・そだてられない
間違った 医療の解釈・・・のままきましたが
縁あって 夫ちゃんと結婚しました
夫には「子供は産めないかも・・」といったような気がします
結婚してからやはり「こども」がほしくなったとき
ＩＤＤＭであり小児科の医師であった 故三木裕子先生を知ることになり
東大病院まで診察予約を入れて三木先生に会いに行きました。
彼女にお会いしたのはそのときだけだったのですが
同じ年頃で同じように病気をもった人とあうのは初めてで
彼女から紹介された病院で イマも平尾先生に見てもらっています
これはすごいワタシにとっての人生最大の縁だった（オットと会ったことも）
平尾先生にあってから
失明１歩手前の状態からも回復 子供もひとりではありますが
さずかることができました。
いまも優良患者ではありませんが、ボツボツやっています
少しでも先生方のお役に立てばと患者会の会長も昨年からやらせてもらっています。
今後は若いＩＤＤＭの方に悩みなど相談にのっていけたらなぁ〜と考えてますが
やはり合併症はこわいです。
まだ息子は８歳
まだまだ生きていたいです。
目標はあと３０年
がんばって目指していきます。
家族には感謝です。病気になったころの母や家族のことを思い出すと
本当に感謝です。
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ＩＤＤＭ
